Заместитель председателя  Комитета Совета Федерации по социальной политике, представитель в Совете Федерации от законодательного (представительного) органа государственной власти Мурманской области Татьяна Кусайко поприветствовала участников акции «Бежим за двоих».

В рамках главного главного забега страны - Московского марафона состоялась благотворительная акция в поддержку людей, живущих со СМА.

Сенатор поддержала участников акции своим присутствием и высоко оценила идею проведения данного мероприятия. 

«В рамках благотворительной акции «Бежим за двоих» дети и взрослые со спинальной мышечной атрофией из разных регионов России смогли стать участниками прошедшего Московского Марафона.  Они наблюдали за своими представителями на дистанции в режиме реального времени», - рассказала сенатор. 

Благотворительная акция проходит в России уже во второй раз. 

Первая, состоявшаяся в 2019 году, собрала 25 участников со СМА и столько же бегущих от их имени добровольцев. В этот раз пробежать в лице их представителей смогли 54 человека со спинальной мышечной атрофией со всей страны. 

Татьяна Кусайко выразила признательность организаторам за предоставленную возможность взрослым и детям со СМА принять участие в забеге. 

По словам законодателя, подобные акции позволяют привлечь внимание к проблемам пациентов со СМА, показать, что люди с таким тяжёлым диагнозом тоже хотят участвовать в спортивных состязаниях и побеждать. 

«Такие мероприятия помогают воплотить мечту, сделать жизнь ярче, дарят позитивные эмоции, веру в добро и человеческое неравнодушие, - выразила уверенность Татьяна Кусайко. 

Подчеркнув значимость акции, она затронула медицинские аспекты помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией. 

В частности, сенатор отметила, что в стране уже доступны лекарственные препараты для лечения СМА, и эта работа в стране будет продолжена.

«Совет Федерации работает над тем, чтобы перевести организацию лечения и лекарственного обеспечения орфанных заболеваний на федеральный уровень. Таким путем снижается финансовая нагрузка на регионы, а само лечение становится доступнее благодаря централизованным закупкам, позволяющим своевременно обеспечить пациентов инновационными препаратами», - сообщила Татьяна Кусайко.

Кроме того, по ее словам, в этом году, впервые с 2013 года, обновлены клинические рекомендации Минздрава России, и теперь они отвечают современным требованиям по диагностике, лечению и наблюдению за данными пациентами.

Сенатор напомнила, что по поручению Президента России в Госдуму внесен законопроект о повышении налоговых отчислений для граждан, кто зарабатывает больше 5 млн. рублей в год. 

«Эти средства будут направлены на оказание помощи пациентам данной категории в дополнение к уже существующей», - сказала Татьяна Кусайко.