Рождение ребенка приносит в семью счастье. Но иногда случается так, что вслед за радостью в дом приходит печаль. Известие о тяжелом заболевании младенца повергает родителей в шок. Что делать? В какую дверь стучаться со своей бедой? И как дальше жить? Все это 7 лет назад испытали мурманчанка Александра Пайкачева и ее муж.
Лера в их семье стала второй дочерью. С виду девочка казалась здоровой, не отличалась от других малюток в роддоме.
- Правда, немного смущало запавшее переносье, - рассказывает мама девочки. - Ни на кого из наших родных она не была похожа. Но до трех месяцев мы не беспокоились.
Тревогу забили медики. Во время плановых осмотров они выявили у ребенка задержку в развитии нервной, пищеварительной и других систем организма. Это были первые тревожные звоночки. В десять месяцев ее положили в областную детскую больницу на обследование. Там невролог порекомендовала сдать анализ на генетическое заболевание.
- Мы его сдали и уехали в отпуск, не придав этой процедуре большого значения, - говорит Александра. - Отлично отдохнули. Вернулись в августе. И тут нас ошарашили. Врачи сказали, что у младшей дочери мукополисахаридоз и нужно срочно явиться на консультацию к специалисту-генетику. Когда полезла в Интернет и увидела, что это за диагноз, два дня плакала. Потом поняла, что надо действовать. Обращались к врачам, в областной минздрав. Сказали, что без трансплантации костного мозга не обойтись. А перед операцией необходимо принимать дорогое лекарство, которое заменяет фермент в органах, но не в костном мозге. В ведомстве пообещали его купить. Но торги - процедура небыстрая.
Родители Леры решили купить препарат сами. Начали сбор средств. Получив необходимую сумму, приобрели снадобье. В детской больнице девочку положили под капельницу. Три месяца ей вводили лекарство. А потом подоспел и препарат, закупленный региональным минздравом.
- Когда Лере исполнился 1 год и 3 месяца, ей сделали трансплантацию костного мозга, - продолжает мама. - Донором стала моя старшая дочь. Конечно, нам и тогда потребовались средства. Оказалось, что у питерской больницы налажены контакты с благотворительными фондами и общественными организациями, оказывающими людям помощь в ситуациях подобной нашей. Помогали даже с оплатой проезда на такси.
По словам Александры, время от постановки диагноза до операции в Северной столице пролетело быстро и заняло меньше полугода. Трансплантация прошла удачно. Конечно, большую роль сыграло то, что она была родственная. Введенные в организм клетки прижились достаточно быстро, здоровье малютки стало улучшаться. И через месяц - а для такого заболевания это довольно быстро - ее перевели на дневной стационар.
- Многие думают, что трансплантация костного мозга делается путем какой-то сложнейшей хирургической операции, - поясняет Пайкачева. - Это не так. Младшей дочери под наркозом сделали пункцию и забрали материал из тазовой кости. Потом прогнали его через специальный аппарат, который отделил стволовые клетки. Их затем ввели через капельницу в организм Леры.
Но, перед тем как запустить здоровые клетки, надо подавить старые больные. Для этого пришлось пройти химиотерапию. Процедура, конечно, неприятная, но жизненно необходимая. У девочки выпали волосы, появились язвочки во рту и в желудочке, но она стойко все это пережила. Когда иммунитет у нее стал нулевым, ей ввели абсолютно здоровые клетки костного мозга сестры. Он очень быстро стал вырабатывать кровь, уже через 10 дней появились первые лейкоциты. В эту декаду необходимо было соблюдать меры предосторожности, поскольку иммунная система у ребенка на тот момент не работала и любая инфекция могла стать губительной. Но здесь большим подспорьем оказалось грудное вскармливание. Как известно, материнское молоко способствует повышению иммунитета.
Сегодня Лере 7 лет. Она живет жизнью обычного ребенка. Занимается плаванием в бассейне, любит играть. Конечно, абсолютно здоровой девочку назвать нельзя. Но заболевание удалось затормозить. Теперь оно протекает под контролем. Ее новый костный мозг вырабатывает и кровь, и фермент, который выводит мукополисахариды. Если после выписки из больницы родители возили ее в Санкт-Петербург сдавать контрольные анализы два раза в год, то теперь всего один раз.
- Это детское заболевание очень редкое, - говорит мама Леры. - Я постоянно делюсь своим опытом с другими. Мне пишут в соцсетях родители из разных уголков страны, которые столкнулись с такой же проблемой.
Лера Пайкачева стала первым ребенком в нашем регионе, у которого выявлен столь серьезный недуг. Сегодня в Интернете обсуждают историю маленького Марка из Североморска, который тоже страдает мукополисахаридозом. Отчаяние родителей, которые собирают деньги на лечение сына, понять можно. Но если разобраться в ситуации, то выглядит она вовсе не такой, какой ее преподносят телеграмм-каналы и различные паблики.
Как выяснилось, врачи и областной минздрав сделали все, чтобы помочь семье из флотской столицы. Марка обследовали, установили диагноз и тактику лечения, обеспечили тем же самым лекарством, что и семь лет назад Леру Пайкачеву. Осталось только прийти на консультацию, после которой начнется поиск донора в нашей стране. Однако родители малыша твердо намерены пройти лечение в клинике Израиля, где сейчас так неспокойно. Но региональный минздрав не может настаивать на лечении за рубежом, если оно возможно в нашей стране. Для этого нужно самостоятельно обратиться в федеральный минздрав. Такой порядок. Ну, а помочь написать такое обращение готовы специалисты регионального ведомства. И еще, люди, столкнувшись с такой бедой, обычно ищут и находят тех, кто через это уже прошел. По словам Александры Пайкачевой, она готова поделиться своим опытом с североморской семьей.
