Сенатор РФ от Мурманской области, заместитель председателя Комитета СФ по социальной политике Татьяна Кусайко провела круглый стол «Актуальные вопросы и перспективы повышения устойчивости системы организации и финансирования медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями». 

Мероприятие состоялось в рамках  Всероссийского форума «Здоровье нации - основа процветания России», организатором которого является «Лига здоровья нации», объединяющая в своих рядах ведущих ученых, врачей, представителей деловых кругов и общественных организаций. 

В ходе дискуссии участники обсудили текущее состояние, достижения и перспективы развития программ госгарантий бесплатного оказания медицинской помощи гражданам с редкими заболеваниями, возможности финансирования расходов на медпомощь пациентов с редкими заболеваниями, в том числе планирование, источники и механизмы обеспечения преемственности, полномочия и возможности субъектов и федерации в области лекарственного обеспечения при орфанных заболеваниях, а также роль институтов гражданского общества в актуализации и решении проблем граждан с орфанными заболеваниями.

Как подчеркнула сенатор, за последние 20 лет Россия прошла значительный путь по повышению доступности медицинской помощи для граждан, страдающих редкими заболеваниями. 

«Благодаря программе высокозатратных нозологий, российские пациенты получили возможность лечиться за счет средств федерального бюджета, сформирован Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лечение которых финансируется за счет средств субъектов Федерации. Впоследствии часть таких заболеваний переведена на федеральный уровень обеспечения, что позволило высвободить необходимые ресурсы в региональных бюджетов»,  – добавила Татьяна Кусайко. 

В январе 2021 года создан дополнительный механизм финансирования и организации медицинской помощи маленьким пациентам.

«Для реализации этой задачи, указом Президента РФ создан Фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра.  Кроме того, в начале лета Правительством РФ принято решение о расширении программы неонатального скрининга на генетические заболевания», - сообщила Татьяна Кусайко. 

Как отметила законодатель, развитие системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями неразрывно связано с развитием науки и технологий. 

«В структуре распространенных заболеваний со временем выявляются редкие подтипы. По мере углубления научного понимания появляется все больше современных лекарственных препаратов, воздействующих на развитие редких заболеваний, позволяющих сохранить здоровье человека и возможности для самореализации», - обратила внимание сенатор. 

Подводя итоги  обсуждения, Татьяна Кусайко сказала, что продолжают оставаться актуальными вопросы обеспечения своевременного и равного доступа к новым технологиям лечения для всех пациентов с редкими заболеваниями, независимо от того, в какие списки и программы они включены, сколько лет пациенту, и в каком регионе он проживает. 

«Вместе с тем, нужно не забывать о поддержании долгосрочной финансовой устойчивости системы здравоохранения. За два года в Россию были зарегистрированы сразу несколько лекарств для патогенетической терапии СМА, и это создало определённую финансовую нагрузку», - сообщила парламентарий. 

Она напомнила, что в Мурманской области в  прошлом году на  обеспечение 59 пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями направлено 185,9 млн рублей.  Из них 92  миллиона - это средства федерального бюджета и 93 миллиона – регионального. Кроме того, за счёт средств областного бюджета лекарственными препаратами обеспечивается 7 детей с редкими наследственными заболеваниями, не входящими в утвержденный перечень орфанных заболеваний. 

В обсуждении приняли участие президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»  Денис Беляков, главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области, заведующий кафедрой клинической иммунологии и аллергологии Высшей Медицинской школы Андрей Продеус, генеральный директор Ассоциации российских фармацевтических производителей Виктор Дмитриев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» Сергей Куцев, директор института гематологии, иммунологии и клеточных технологий им. Д. Рогачева Алексей Масчан.