Госдума приняла в окончательном, третьем чтении законопроект, расширяющий список орфанных (редких) болезней, лечение которых финансируется из федерального бюджета. В данный перечень добавляется пять новых видов заболеваний. Принятый закон, внесенный в нижнюю палату парламента Советом Федерации, существенно повысит качество жизни взрослых и детей, страдающих редкими заболеваниями. Такое мнение высказала член Центрального штаба ОНФ, сопредседатель регионального штаба ОНФ в Мурманской области, член комитета Совета Федерации по социальной политике Татьяна Кусайко.

С 2008 г. в России работает программа 7 ВЗН (высокозатратных нозологий). В нее входят редкие заболевания, лечение которых очень дорогостоящее, и необходимые препараты закупаются Минздравом России за счет федерального бюджета. Это гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз, а также лечение пациентов, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей. Благодаря этой программе закупки проводятся централизованно за счет государства, и нагрузка с региональных бюджетов в этом вопросе снимается.

Закон, который приняли депутаты Госдумы, дополняет программу еще пятью наименованиями заболеваний. Это гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, а также мукополисахаридоз (I, II и VI типов). Соответствующие изменения вносятся в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

«Хочу выразить благодарность коллегам нижней палаты парламента за поддержку проекта федерального закона, – отметила Татьяна Кусайко. – Этот законопроект обсуждался давно на различных площадках, в том числе Народного фронта, с участием сенаторов, депутатов, экспертов, представителей профильных ведомств различных уровней. Ранее финансовая нагрузка, связанная с затратами на лечение этих заболеваний, лежала на бюджетах субъектов. Высокая стоимость лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания для лечения этих болезней не позволяла регионам в полной мере исполнить обязательства по обеспечению закупок необходимых лекарств, что нарушало право граждан на охрану здоровья».

Как отмечает эксперт ОНФ, эта проблема была актуальна для большинства субъектов России. В Совет Федерации поступали многочисленные обращения со всей страны. Гражданам приходилось обращаться в суды для восстановления своих гарантированных прав на получение лекарств.

«Передача финансирования лекарств пяти орфанных заболеваний с регионального уровня на федеральный станет существенной поддержкой для субъектов, а самое главное, серьезно повысит качество жизни взрослых и детей, страдающих редкими заболеваниями», – заключила Кусайко.