Нервно-мышечные заболевания, такие как спинальная мышечная атрофия (СМА) и мышечная дистрофия Дюшенна (МДД), требуют не только лекарственного лечения, но и комплексного сопровождения: респираторной поддержки, реабилитации, нутритивной помощи. Без этого даже самая современная терапия не даст полноценного результата.
Именно на решение этой задачи направлена программа системной помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями «Добрый доктор»: она объединяет федеральных экспертов и региональных врачей, чтобы передать знания, выстроить маршрутизацию пациентов и обеспечить детям непрерывную помощь.
В минувшие выходные благотворительный фонд «Важные люди» провел выезд программы «Добрый доктор» в Мурманске. Мероприятия прошли на базе ГОБУЗ «Мурманская областная детская клиническая больница». Всего в России проживает около 15 тысяч детей с нервно-мышечными заболеваниями, которые нуждаются в регулярном медицинском сопровождении и реабилитации.
«Добрый доктор» — системный проект, направленный на повышение доступности качественной медицинской помощи детям с редкими нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ) в регионах России. Сегодня, несмотря на то что государство обеспечивает пациентов дорогостоящей терапией, ключевой проблемой остается нехватка специализированных знаний и практического опыта у региональных врачей, а также ограниченный доступ к мультидисциплинарной помощи на местах.
Работа в регионе строится в несколько этапов. В первый день проходит Школа нервно-мышечных заболеваний — образовательная программа для врачей. В Мурманске в ней приняли участие неврологи, педиатры, неонатологи, реаниматологи и специалисты паллиативной службы.
Федеральные эксперты представили аудитории современные подходы к лечению НМЗ, разобрали особенности респираторной поддержки и роль реабилитации в жизни пациентов. Мурманские врачи получили не только актуальные знания, но и возможность напрямую взаимодействовать с коллегами из федерального центра.
Далее в рамках программы состоялись мультидисциплинарные консультации детей. Каждый пациент был осмотрен командой специалистов: неврологом, анестезиологом-реаниматологом, ортопедом, реабилитологом, эрготерапевтом, дополнительно для детей будут организованы онлайн-консультации с диетологом. Дети, которые не смогли приехать в связи с тяжестью состояния, были проконсультированы на дому. Также были осмотрены дети, проходившие плановую госпитализацию. Всего было осмотрено 22 пациента.
Принципиально важно, что программа не заканчивается после отъезда команды. Для каждой семьи формируется индивидуальный план сопровождения: организация госпитализации, направление на реабилитацию, помощь в получении технических средств реабилитации, а при необходимости — открытие адресных сборов и подготовка к хирургическому лечению.
Параллельно фонд развивает работу с врачами: специалисты из регионов получают возможность стажировок в федеральных центрах, что позволяет закреплять знания и повышать качество помощи на местах.
Мурманск стал 15-м регионом, где реализуется программа «Добрый доктор». Она уже работает в Тверской, Костромской, Свердловской, Самарской, Нижегородской, Волгоградской, Оренбургской, Иркутской, Липецкой и Кемеровской областях, а также в Краснодарском и Хабаровском краях, Республике Татарстан и Северной Осетии — Алании.
Мокрый снег может стать причиной закрытия дороги в Териберку
