Президент России Владимир Путин провел рабочую встречу с председателем правления фонда «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко. Главной темой обсуждения стали итоги пятилетней деятельности организации, созданной для поддержки детей с тяжелыми редкими (орфанными) заболеваниями. За время работы фонда доступ к инновационному лечению получили 30 тысяч детей по всей стране.
На сегодняшний день программа фонда охватывает 110 наименований заболеваний, для лечения которых поставляются 133 редких лекарственных препарата. Александр Ткаченко подчеркнул, что деятельность фонда позволила многим детям получить шанс на полноценную взрослую жизнь. Важным достижением стало расширение правительственной программы неонатального скрининга до 38 патологий, что дает возможность выявлять болезни в первую неделю жизни ребенка и начинать терапию до появления клинических симптомов.
В ходе встречи президент отметил критическую важность ранней диагностики для успешного излечения пациентов. Руководитель фонда, в свою очередь, сообщил о готовящемся выходе отечественных тест-систем для выявления новых групп заболеваний, включая миопатию Дюшенна. Накопленный фондом опыт применения уникальных препаратов планируется использовать для развития программы импортозамещения и поддержки российской фармацевтической промышленности, которая уже начала поставлять ряд эффективных разработок.
В завершение встречи Александр Ткаченко передал главе государства икону Божией Матери «Целительница» - подарок от родителей подопечных фонда и символ духовной поддержки семей, столкнувшихся с тяжелыми диагнозами. Также Владимиру Путину было передано письмо от выпускницы из Луганска, которая благодаря помощи фонда смогла побороть спинальную мышечную атрофию и поступить в университет. Президент подтвердил готовность поддержать представленный план дальнейшего развития организации.
Правительство утвердило новую стратегию развития благотворительности в России до 2030 года
