Хромосомка подвела
Накануне двух праздничных дат, международного Дня матери и декады инвалидов, мы встретились с Валентиной Кисляковой, много лет возглавляющей мурманский клуб родителей и детей-инвалидов «Надежда», и Еленой Мищук - президентом благотворительного фонда «Помощь детям с синдромом Дауна «Ника».
Как известно, первые годы становления любой общественной организации - самые сложные. Ведь нужно уметь не только заявить о себе, но и провести большую организаторскую работу, обратить на себя внимание представителей властных структур, спонсоров. Потому что без их помощи и заинтересованности ровным счетом ничего не получится. За два года жизни «Ники» Елене удалось сделать так, что о «солнечных детях» (так называют детей с синдромом Дауна) наши земляки не только узнали, но и протянули им руку помощи.
В мурманском детском саду № 129 с одобрения комитета по образованию была открыта интегрированная группа, где даунята общаются, играют, познают мир вместе с другими ребятишками. Теперь предстоит открыть такой же класс, где они будут учиться не только русскому и математике, но и умению контактировать друг с другом, понимать, что люди на Земле могут рождаться черными, желтыми, белыми, хоть коричневыми в полоску, главное - чтобы умели уважать и дружить, ценить человеческие отношения.
За эти два года Елена и сама многое узнала, и научила этому своих землячек, у кого подрастают такие же особенные дети. Чего греха таить, некоторые из них стеснялись гулять с ребенком во дворе, боялись злого языка, который может его обидеть. Все это, конечно, идет от нехватки культуры, элементарной безграмотности. Но малышу не объяснишь, что дядя, показывающий на него пальцем, просто невоспитанный человек, на которого не стоит обращать внимания. Чтобы сегодняшние детки в будущем могли найти свою нишу в жизни, получить хорошее образование и достойную работу, им надо уметь освоиться в социуме.
Елена Мищук сама написала сценарий и с помощью друзей сняла фильм о фонде «Ника» и его детишках. В нем рассказывается о том, как появляются на свет малыши с синдромом Дауна (хромосомки подвели), насколько многие из них восприимчивы к наукам и искусству, как они позитивны - среди них просто нет злых детей. Вопрос только в том, что их надо обучать по особым методикам, которыми владеют специалисты. Как хороший портной шьет своим заказчикам по индивидуальным лекалам, так и профессиональный педагог к каждому ученику находит свой подход. Как нуждаются в таких умных, а главное - душевных специалистах даунята! Об этом хорошо знают их мамы. Мищук назвала фонд именем свой младшей дочки Ники, родившейся с синдромом Дауна, ей сейчас три годика.
- Это мое счастье, - признается Елена, - она согревает всю нашу семью, старшие дочки и папа в ней души не чают.
Воспитатели 129-го детсада с удовольствием занимаются с этими особенными ребятами, набираются опыта, ездят на семинары, учатся. Высокую оценку их работе вынесли голландские специалисты, которые знакомились с опытом мурманчан. Однако такие детки есть не только в областном центре, но и в других городах и поселках региона. И чтобы помочь им вырасти и добиться хороших результатов в жизни, их родителям нужно чаще общаться между собой и со специалистами. А для этого необходимо помещение, где бы они могли собираться вместе. На его базе можно было бы открыть небольшую социальную гостиницу, где даунята, маленькие и уже взрослые, могли бы некоторое время пожить, чтобы адаптироваться к жизни, получить трудовые навыки. Елена мечтает открыть при фонде собственное производство, которое бы помогло решить многие материальные проблемы. У нее есть вполне реальные планы, которые просто не терпится воплотить в жизнь. Предварительный разговор с руководством города уже был, теперь нужны реальные шаги навстречу друг другу.
Старший брат «Ники»
Клуб «Надежда» можно считать старшим братом «Ники», этой общественной организации в феврале исполнится 19 лет. В начале 90-х Валентине Кисляковой и ее сподвижницам приходилось доказывать буквально всем, что детский церебральный паралич, аутизм, синдром Дауна и другие заболевания это не диагноз, ставящий крест на ребенке и его будущем. Практически все эти ребятишки обучаемы. Тогда администрация Мурманска помогла открыть школу-сад, выделить автобусы, которые привозили маленьких инвалидов на занятия, а вечерами развозили по домам. Заработал социальный центр помощи семье и детям, куда пошли ребята с тяжелыми нарушениями в здоровье.
Очень много «Надежда» работает с родителями: обучает, консультирует, помогает решать семейные проблемы, добивается путевок в здравницы. Устраивает различные праздничные мероприятия, чтобы не только ребята развлекались, показывали свои таланты, но и мамы могли пообщаться, отдохнуть. А какие прекрасные выставки работ молодых инвалидов можно там увидеть! А ведь обучают их мастерству в стенах той же общественной организации на улице Полярные Зори, 41/4. Здесь они учатся, отдыхают, осваивают компьютер. Пока взрослые дети творят, мамы готовят им поесть, на голодный желудок работа не спорится.
Так как в Мурманске до сих пор нет отделения для пребывания молодых инвалидов, клуб «Надежда», разработав социальный проект, взял на себя заботу о многих из них, пытаясь дать им возможность научиться какому-то рукотворчеству, которое, быть может, позволит в будущем иметь кусок хлеба. Большую помощь в работе группы дневного пребывания молодых инвалидов (практически у всех первая группа инвалидности) оказывает город, областное министерство труда и соцразвития выделило две ставки инструкторов, обучающих трудовым навыкам.
«Надежда» - участница всевозможных смотров, конкурсов, благодаря такой вот активности нередко выигрывает гранты, которые идут на приобретение оргтехники, мебели, инструментов, различных материалов для творчества. Я бы сказала, что это маленькая республика, где царят уроки доброты и терпимости, уважения и понимания. Потому дети-инвалиды и съезжаются сюда со всего города. И если сегодня в Мурманске около 800 ребят имеют такой статус, то более одной пятой - это воспитанники «Надежды».
Плохо то, считает Валентина Михайловна, что некоторые родители не знают, что в городе есть и садиковские группы для маленьких инвалидов, и специальные коррекционные классы и школы, и центры социальной помощи семье и детям, где с ребятишками проводят различные реабилитационные мероприятия, их обучают по особым программам. А не знают зачастую потому, что далеко не все мамы и папы задумываются о том, что у их ребенка есть право не только на получение медицинской помощи, соцподдержки, но и на образование. «Нельзя сидеть со своей проблемой в четырех стенах, ее решать надо, - убеждена Валентина Михайловна. - И мы готовы всегда подсказать выход из сложной ситуации. По крайней мере, опыт у нас есть».
Халява не для них
Конечно, для того, чтобы успешно решать многие вопросы общественных организаций детей-инвалидов, а их у нас в области немало, нужна ассоциация, которая бы их всех объединила. Об этом говорит опыт других регионов страны. К сожалению, пока такой ассоциации нет. Громко заявившая недавно о себе новая общественная организация родителей и детей-инвалидов «Дети-Ангелы Мурмана», как оказалось, такой объединительной, координационной цели не преследует. У нее другие планы. Недавно под эгидой «ангелов» стартовал благотворительный марафон, цель его - поддержать здоровье больных детей. Дело это, безусловно, нужное. Однако из той информации, которая прошла во многих СМИ, далеко не все поняли, что новая организация не объединяет и не подменяет собой другие детские общества инвалидов. В результате несколько банков отказали в помощи своим бывшим подопечным, заявив, что «нельзя кормиться из разных кормушек». А ведь эти общественные клубы и благотворительные фонды вовсе и не иждивенцы, желающие пожить на халяву, а те, кто старается выжить в наших нелегких условиях, когда государство не может пока обеспечить им достойную жизнь. А слабым надо помогать. Им ведь не так и много надо: игрушки и сладости к празднику, льготы по аренде помещения и внимание, которого им так еще недостает.
Женщины, о которых, я сегодня рассказала, особенные. Им хватило мужества не отказаться от своего ребенка при рождении, когда стал известен диагноз. Они нашли силы растить детей, чтобы те ни в чем не нуждались и постоянно чувствовали любовь матери. И делают все, чтобы такие же мамы чувствовали поддержку и жили с верой в будущее.