«Срочно нужна помощь ребенку...» - сегодня Интернет полон подобными обращениями с просьбой о сборе средств на лечение ребенка за рубежом, их публикуют печатные издания, передают в эфире электронные СМИ, размещают урны для пожертвований в магазинах, учреждениях, организациях, на предприятиях.
Редакция «Мурманского вестника» тоже откликается на обращения с просьбой разместить сообщение о сборе средств на лечение за границей. При этом в каждом случае мы детально выясняем, почему российские специалисты, владеющие даже самой современной медицинской технологией, бессильны? Нередко оказывается, что это не так. Тем не менее родители продолжают организовывать сбор средств на лечение ребенка в зарубежной клинике, которое для иностранных граждан стоит баснословных денег. Так почему это происходит? Возможно, из-за их недостаточной информированности о том, как необходимо действовать, если может потребоваться помощь в подобной ситуации?
- Это желание только самих родителей, если говорить о детях в Мурманской области, для которых организован сбор средств на лечение за рубежом. Родителей можно понять, они хотят для ребенка всего самого лучшего. Читая в Интернете рекламу зарубежных клиник, многие уверены - там, конечно, помогут лучше, чем у нас. Но тут, во-первых, нужно рассчитывать свои финансовые возможности. Во-вторых, помогают в лечении за рубежом и российские благотворительные фонды, многие из которых даже ориентированы на конкретную патологию, - говорит главный педиатр, консультант регионального минздрава Айна Литвинова.
Однако хочу подчеркнуть, что очень многие - даже тяжелейшие пороки - можно корректировать в российских клиниках. Поэтому в таких случаях никто из специалистов не даст заключения, что это невозможно сделать у нас в стране. Как и везде в мире, в таких случаях требуются многоэтапное лечение и длительное восстановление. При этом ни одна, даже самая звездная, клиника не поручится, что после лечения не будет остаточных явлений тяжелого заболевания, - подчеркивает Литвинова. - Безусловно, бывают ситуации, когда ребенку могут помочь только зарубежные врачи. Такие случаи у нас были в первые годы благотворительной акции в Мурманской области «Спаси ребенка», когда еще не было бюджетных квот на высокотехнологичное лечение. Более 10 лет назад у нас была девочка с тяжелейшим пороком сердца - тогда не брался ее оперировать даже Бакулевский институт. Ее прооперировали в Армении, в клинике, сотрудничавшей с германской. И в страны дальнего зарубежья отправляли детей, из средств благотворительной акции оплачивали дорогостоящие зарубежные металлоконструкции для проведения операций нашим детям в онкологическом центре Москвы.
Но опять-таки, подчеркну, тогда отсутствовали квоты, и технологии были еще не так развиты. За это время в отечественной медицине произошел колоссальный прорыв: российские институты, клиники проводят уникальные по свой сложности операции.
- Проблем с квотами на лечение в федеральных медицинских центрах не возникает?
- Сейчас никаких ограничений для направления детей в центральные клиники, оказывающие высокотехнологичную медицинскую помощь, нет. Раньше каждой территории действительно выделяли строго конкретное число бюджетных мест, но теперь действует иной принцип. Откуда больше поступает обращений, той территории и предоставляют больше квотированных мест. Поэтому сейчас проблем с направлением детей на лечение за счет федеральных средств вообще нет. Даже если в данный момент в клинике не окажется мест и нужно будет подождать, то у нас есть возможность обратиться сразу в несколько клиник определенного профиля. Когда требуются хирургические коррекции, их могут провести специалисты НИИ педиатрии, детской хирургии в Москве, Российская детская клиническая больница, педиатрическая академия в Петербурге. Наших деток принимает и научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Турнера, институт травматологии и ортопедии в Нижнем Новгороде и еще целый ряд клиник федерального значения. То есть у нас выбор очень большой.
Бывает, родители говорят, что не могут поехать, например, в Москву, потому что там им негде остановиться, и просят направить в Санкт-Петербург. Этот вопрос вполне решаем. Во всяком случае по большинству профилей есть возможность выбора даже города, где могут оказать необходимую медицинскую помощь, - поясняет Айна Литвинова.
Медики подчеркивают, что отечественная медицина настолько шагнула вперед, что даже есть возможность провести коррекцию порока (так специалисты называют операции по исправлению ошибок природы), пока ребенок находится в утробе матери. Но, к сожалению, бывает, что в силу определенных причин медицина даже высочайшего уровня не всегда может сделать это незамедлительно.
- В Мурманской области ежегодно рождаются дети с различными аномалиями развития.
- Не все из аномалий можно выявить преонатально, к тому же они не всегда являются причиной для прерывания беременности. Есть различные пороки, которые корректируются уже после рождения ребенка. Например, если раньше тяжелые пороки сердца считались фатальными, то сейчас большинство из них оперируются, и только отдельные тяжелейшие, когда они выявлены до рождения ребенка, становятся поводом к рассмотрению вопроса о прерывании беременности.
В нашей области каждый год рождается примерно 40-50 ребятишек с пороками сердца, из них с тяжелыми - около 10, с аномалиями желудочно-кишечного тракта - 5-6 детей, столько же примерно с аномалиями мочеполовой системы, челюстно-лицевой области. То есть таких детей у нас немного. В большинстве случаев благодаря перинатальной диагностике о проблеме такого ребенка мы знаем заранее. Поэтому в ожидании его рождения необходимые специалисты уже наготове - приглашается хирург по профилю выявленной патологии. Как только ребенок появляется на свет, тут же решается: сразу направлять его в федеральные клиники или позднее. Определенные коррекции проводятся в Мурманской детской городской больнице. Если у малыша тяжелый порок сердца, отправляем прямо из роддома в институт имени Бакулева или Алмазовский центр. Когда речь идет о пороках других систем организма, решается, в какую из профильных клиник направить ребенка, - говорит главный педиатр.
В Интернете ни одна зарубежная клиника о себе плохо не напишет, и человек, не будучи специалистом, просто не в состоянии оценить, насколько эффективно проводится там лечение.
- Но специалисты говорят, что далеко не во всех случаях коррекция показана незамедлительно...
- В частности, это относится к порокам челюстно-лицевой области, когда патология не влияет на жизненные функции. Для проведения такого рода операций ребеночек должен немножечко подрасти и окрепнуть. Поэтому подобные операции всегда отсроченные. Многие тяжелые аномалии мочеполовой системы корректируются на базе детской городской больницы. Лечебное учреждение, в котором находится пациент, проводит обследование, связывается с клиникой, при необходимости проводятся дополнительные обследования. Вопрос решается очень оперативно: документы в федеральный центр отправляются электронной почтой либо по факсу. Проводятся видеоконсультации специалистов той или иной клиники. Например, по нейрохирургическим патологиям - с институтом Бурденко. Словом, максимально используем для этого все современные технологии. Но в любом случае родителей всегда информируют, в какие клиники можно направить ребенка. Недавно был случай, когда родителям предложили выбрать из нескольких федеральных клиник, готовых прооперировать ребеночка с тяжелейшей патологией, а те решили обратиться за помощью в Первую детскую городскую больницу в Санкт-Петербурге, где тоже высоко развито лечение различных пороков. Это учреждение не является федеральной базой и финансируется городским бюджетом, поэтому принимать на лечение детей из других регионов не может. Но по просьбе родителей операцию врачи этой больницы провели, а оплатил ее благотворительный фонд, с которым взаимодействует это учреждение.
- Одна из серьезнейших проблем для медиков всего мира - генетическая патология.
- Как известно, в нормальной человеческой клетке находится 23 пары хромосом. Каждая из них содержит ДНК с огромным объемом генетической информации, передающей на протяжении веков от поколения к поколению свойства организма. Однако в любой момент эта цепочка может разомкнуться. И тогда недостаток хромосом оборачивается несовместимостью с жизнью, а появление лишней - к патологии генов, которая вызывает тяжелые, подчас неизлечимые заболевания. В поиске ответов на драматичную загадку природы бьются ученые всех стран. Одновременно развиваются все новые технологии лечения заболеваний, вызванных генетической поломкой в организме.
При генетической патологии помощь оказывает преимущественно Российская детская клиническая больница, где есть генетическое отделение, где проводят комплексное обследование таких ребятишек. Но если патология тяжелая, то есть когда это касается нарушения обмена веществ, функций тканей, то большинство таких случаев не корректируется, и, к сожалению, с этим приходится жить. Потому что генную систему еще никто не научился исправлять. Чаще всего в подобных ситуациях оказывается паллиативная помощь, то есть вспомогательная - медикаментозная. Взять тот же муковисцидоз - очень тяжелое заболевание, сопровождается поражением легких, кишечника, нарушением работы поджелудочной железы. Раньше такие больные умирали в детском возрасте. А сейчас настолько продвинулись технологии, что благодаря препаратам, которые восстанавливают ферментную систему, такие пациенты уже сами становятся родителями. Так что медицина движется вперед.
- А часто ли происходят случаи, когда вследствие генетического сбоя ребенок рождается с глубочайшей патологией: повреждены сразу нескольких систем организма?
- Такое бывает, но крайне редко. Генетический сбой может вызвать, например, отсутствие почек. В этом случае ребенка может спасти только трансплантация. Но и то теоретически, поскольку очень трудно прогнозировать результат подобной операции.
- Но все же это шанс на его спасение, и, естественно, родители будут за него биться. Зачастую они кидаются в Интернет, где можно найти море предложений зарубежных клиник, готовых взяться за решение проблемы.
- Хочу подчеркнуть, что в Интернете ни одна клиника о себе плохо не напишет, и человек, не будучи специалистом, просто не в состоянии оценить, насколько эффективно проводится там лечение. Ведь для этого необходимо очень хорошо разбираться в технологиях, методиках, возможности их результативного применения в конкретном клиническом случае.
- В ситуации, когда действительно может помочь только зарубежная клиника, как решается этот вопрос?
- Решение о направлении за рубеж принимает ведущая в России клиника по профильному заболеванию. Потому что реально оценить наличие возможности лечения за границей конкретного заболевания могут только ее специалисты. То есть когда они говорят: «Все. Ребенка нужно отправлять, потому что есть более эффективный метод за границей, который может помочь его вылечить», их мнение решающее. Эти специалисты выходят на министерство здравоохранения РФ с подтверждением, что данному пациенту показано лечение именно в такой-то клинике.
Совершенно очевидно и то, что благотворительная акция «Спаси ребенка» в Мурманской области остается незаменимой, хотя нынешние возможности медицины с прежними и сравнить нельзя. Потому что всегда будут дети, нуждающиеся в дополнительной медицинской помощи или сложной реабилитации, а эксклюзивные препараты или методы лечения везде и всегда платные. Поэтому благотворительные фонды так востребованы во всех странах. И в нашем крае благотворительная акция «Спаси ребенка» по-прежнему продолжает действовать.